Генна терапія Zolgensma: що потрібно знати українським родинам у 2025 році
Розповідаємо про можливості доступу до найдорожчого препарату у світі для дітей зі СМА типу 1 в Україні та за кордоном.
ЧитатиАктуальна інформація про нашу діяльність, досягнення у лікуванні СМА, події та важливі зміни для пацієнтів в Україні.
Розповідаємо про можливості доступу до найдорожчого препарату у світі для дітей зі СМА типу 1 в Україні та за кордоном.
ЧитатиЩорічна зустріч пацієнтів, лікарів та волонтерів. Реєстрація відкрита для всіх охочих.
ЧитатиСМА Разом разом з іншими пацієнтськими організаціями підписали звернення до міністерства охорони здоров'я.
ЧитатиДетальний гайд з усіма документами, строками та підводними каменями, які варто знати кожній родині.
ЧитатиНаша організація отримала місце у керівному органі найбільшої європейської мережі пацієнтських організацій зі СМА.
ЧитатиПублікуємо адаптований для широкої аудиторії огляд останніх клінічних досліджень препарату Evrysdi.
Читати28 лютого — Міжнародний день рідкісних захворювань. Фотозвіт з нашого заходу у Києві.
ЧитатиПредставники СМА Разом зустрілися з членами Комітету ВРУ з питань охорони здоров'я.
ЧитатиСписок безкоштовних та доступних ресурсів психологічної підтримки для родин, які виховують дітей зі СМА.
Читати